A las autoridades de salud, al Poder Judicial de la Provincia de Buenos Aires y a la comunidad de Nueve de Julio: Mi nombre es Emiliana Chávez. Soy abogada, pero hoy escribo desde un lugar que nunca imaginé ocupar con tanta urgencia: el de abogada en causa propia.
Convivo con una enfermedad crónica, poco frecuente e infradiagnosticada, Se me considera un caso atípico porque mi diagnóstico no encaja en lo habitual; mientras el sistema busca soluciones estándar precarizando insumos, mi salud se deteriora por la falta de una mirada especializada que entienda mi realidad.
El motivo de esta carta es visibilizar una realidad estructural que nos atraviesa a miles: la burocracia que enferma tanto como la propia patología.
1. La odisea del diagnóstico y la invisibilidad Lograr un diagnóstico preciso me tomó más de 30 años. Durante décadas, síntomas graves como dolores invalidantes, luxaciones, taquicardias y episodios de shock anafiláctico fueron minimizados o atribuidos erróneamente a causas psicológicas. Esta es la primera barrera: la falta de formación en enfermedades poco frecuentes (EPOF) que condena a los pacientes a un peregrinaje eterno y solitario.
2. El sistema de salud y la violencia institucional Una vez obtenido el diagnóstico, la lucha no termina; se traslada a los escritorios. Es inadmisible que, contando con Certificado Único de Discapacidad e historias clínicas de profesionales de la propia cartilla, las obras sociales —como IOMA en mi caso— impongan una montaña de trámites dilatorios para entregar medicamentos e insumos vitales. Negar prestaciones basadas en auditorías «detrás de un escritorio», realizadas por personas que jamás han evaluado al paciente, es una forma de deshumanización que reduce nuestra vida a un número de expediente.
3. El tiempo judicial vs. el tiempo biológico El acceso a la justicia no es real si no es oportuno. He iniciado una acción de amparo que, pese a su naturaleza sumarísima, se prolonga de manera irrazonable con pericias innecesarias y traslados sucesivos. Al Poder Judicial le hablo directamente: el tiempo procesal también daña. Obligar a una persona con discapacidad a re-exponer su cuerpo y su dolor ante constantes evaluaciones es una forma de revictimización que no admite más demoras.
4. El valor de la comunidad médica local: Compromiso y contención Frente a este escenario, quiero derribar el prejuicio de que para recibir atención de calidad es imperativo viajar a las grandes capitales. En Nueve de Julio, tengo la inmensa fortuna de estar contenida por un equipo humano y profesional que no solo tiene la formación técnica, sino que posee algo que la burocracia no conoce: empatía. Mi gratitud es para quienes me reciben en la Clínica Independencia en cada internación, desde el personal administrativo, enfermería, camilleros, servicio de mucama, laboratorio, rayos y médicos, haciéndome sentir escuchada y cuidada. Profesionales como la Dra. Largueri Antonella; el Dr. Pérez Santiago, Dr. Zapata Federico, Dr. Cesar Crespi, Dra. Andrea Casas; Dr. Roberto Saizar, Dra. Ana Ledesma; Dr. Claudio Piccinini y Od. Carla Fisore entre tantos otros, demuestran que el conocimiento y el compromiso con el paciente no dependen del tamaño de la ciudad, sino de la calidad humana de quienes ejercen la medicina.
Conclusión En este mes de las Enfermedades Poco Frecuentes, se hace imperioso un cambio de paradigma urgente. El centro del sistema debe ser la persona, no el trámite. En un contexto de crisis económica donde cada insumo cuenta, la ineficiencia del Estado y las prestatarias se vuelve letal. No pedimos favores; exigimos derechos. Garantizar justicia para las personas con discapacidad y/o enfermas es una obligación jurídica, constitucional y, sobre todo, ética.
Emiliana Chávez
Abogada – Paciente – «Cebra» orgullosa
