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En el mes de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la abogada nuevejuliense Emiliana Chávez estuvo en ‘Temprano para todo’ (Supernova 97.9) para visibilizar su lucha contra “un sistema de salud que impone trabas administrativas y una justicia que no llega a tiempo”, según sus propias palabras.
Días atrás, una Carta Abierta donde hizo pública no solo su(s) enfermedades sino también los padecimientos de la burocracia aunque también, entre la denuncia a IOMA y el Poder Judicial, destacó la calidad humana de los profesionales de la ciudad.
En un relato que combina la precisión técnica de su profesión con la vulnerabilidad de su condición de paciente, Emiliana Chávez puso al desnudo las fallas estructurales del sistema sanitario y judicial bonaerense. Su caso, definido como una enfermedad crónica poco frecuente e infradiagnosticada, es el de miles que hoy «peregrinan» por un diagnóstico y un tratamiento digno.
Para Chávez, el diagnóstico no fue el fin de la incertidumbre, sino el inicio de una nueva batalla. «Lograr un diagnóstico preciso me tomó más de 30 años», relata en su misiva y amplió en la entrevista radial. Durante ese tiempo, síntomas de extrema gravedad como choques anafilácticos y luxaciones fueron minimizados. Esta falta de formación médica en Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) es, según la letrada, la primera gran barrera que enfrentan los pacientes.
Tampoco se imaginó verse en esta instancia en que inició una acción de amparo debido a la falta de insumos específicos y suplementos que la obra social tiene que entregarle y no lo hace: “Me vi obligada debido a las demoras y a las negativas de la obra social. Y allí comencé a encontrarme con dilaciones absurdas e imposiciones de realizarme una pericia médica”.
Su expediente acredita más de seis (6) historias clínicas de distintos profesionales que la atienden desde hace años. “Una versión resumida (remarca) de cada HC son alrededor de 5 hojas. Y se pregunta “¿Por qué exponerme a una pericia médica más? si cada uno de los profesionales que me han atendido y me atienden, que conocen cada parte de mi cuerpo, que me han internado, están sugiriendo y pidiendo un determinado insumo, ¿Por qué exponerme a una nueva pericia médica para que alguien que no me conoce, que no conoce mi cotidianeidad ni mis necesidades determine si el insumo que me están prescribiendo lo necesito o no?”.
El rechazo vio a través de la auditoría de IOMA en La Plata y por eso Emiliana inició la acción de amparo. La denuncia apunta directamente contra las obras sociales —mencionando específicamente a IOMA— y el sistema de auditorías. Chávez califica como «violencia institucional» el hecho de que, aun contando con Certificado Único de Discapacidad (CUD), los pacientes deban enfrentar una «montaña de trámites dilatorios» para obtener insumos vitales.
«Negar prestaciones basadas en auditorías ‘detrás de un escritorio’ es una forma de deshumanización que reduce nuestra vida a un número de expediente», sostiene con firmeza, denunciando que la burocracia termina precarizando la salud de quienes no pueden esperar.
El tiempo biológico vs. El tiempo judicial
Como abogada, Emiliana no ha dudado en recurrir a la Justicia, pero la respuesta tampoco ha sido la esperada. Actualmente cursa la acción de amparo mencionada que se prolonga de manera «irrazonable». El mensaje al Poder Judicial de la Provincia de Buenos Aires es claro: el tiempo procesal también daña. La exigencia de pericias constantes y traslados sucesivos es vista como una forma de revictimización para alguien que ya convive con el dolor crónico.
El insumo solicitado
Se trata de un scooter de cuatro ruedas que tiene determinadas características específicas para pacientes como ella: “tengo un trastorno del tejido conectivo, se llama síndrome de Ehlers-Danlos (SED), es un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, caracterizado por un defecto en la producción de colágeno, Y además de esta enfermedad, tengo enfermedades asociadas, también todas poco frecuentes. La indicación de este insumo no es caprichosa y tiene toda una explicación técnica de porque ese insumo y no otro. Un insumo que me acompañe para tener una mejor calidad de vida”.
El refugio en la medicina local
Pese al oscuro panorama institucional, la carta cierra con un mensaje de esperanza y reconocimiento a la comunidad médica de Nueve de Julio y también lo remarcó en esta entrevista. Chávez derriba el mito de que la excelencia médica solo reside en las grandes capitales.
Destacó el compromiso y la empatía del personal de la Clínica Independencia y de un amplio equipo de profesionales locales, entre ellos la Dra. Antonella Largueri, el Dr. Claudio Piccininni, el Dr. Santiago Pérez y el Dr. Federico Zapata, entre otros. «Demuestran que el conocimiento y el compromiso no dependen del tamaño de la ciudad, sino de la calidad humana», afirmó.
Un grito por el cambio de paradigma
Bajo el símbolo de la «Cebra» (animal que representa a las enfermedades raras), Emiliana Chávez concluye su descargo exigiendo que el centro del sistema sea la persona y no el trámite. En un contexto de crisis, la ineficiencia se vuelve letal y el reclamo es uno solo: «No pedimos favores; exigimos derechos».
Y una buena: Emiliana había presentado una ponencia para el Congreso de Mar del Plata que se va a realizar el 13 y 14 de marzo donde buscaba hablar sobre la falta de accesibilidad al sistema judicial. Durante la mañana le llegó la confirmación que fue aprobada. Un empujón para seguir visibilizando, pese a todo.
