OPCEBA agradeció a la comunidad por el esfuerzo. “Ustedes realmente han hecho la diferencia y son en gran parte responsables de que nuestros niños puedan mejorar su calidad de vida”. Ese fue parte del mensaje que envío la entidad que asiste a los niños que
padecen Piel de Cristal a un numeroso grupo de nuevejulienses que juntan tapitas de plástico para ellos. Este grupo está comandado por Raúl Castaño, conocido peluquero de la ciudad que desde hace casi cuatro organizó esta red solidaria.
Lo hizo a través de una red de gente solidaria que dona tapitas plásticas para la Organización Paulina Carluccio Epidermolisis Bullosa De Argentina (OPCEBA). Esta asociación civil desde hace algunos años se encarga de asistir, ayudar y contener a quienes padecen esta patología también conocida como niños piel de cristal, enfermedad de alto costo y baja incidencia, donde prácticamente viven su vida con el cuerpo en carne viva, no es contagioso pero si mortal.
La epidermólisis bullosa es una de las denominadas enfermedades raras que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve. Se trata de una enfermedad genética hereditaria que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida. La epidermólisis bullosa es consecuencia de un error genético en las proteínas que adhieren la epidermis (la capa más superficial de la piel) a la dermis (la capa más profunda).
La enfermedad es hereditaria, de padres a hijos. En algunos de los casos solo uno de los progenitores está implicado en la transmisión y en otros son ambos los que pasan el gen defectuoso a sus descendientes. Hay muchos menos casos en que la enfermedad se presenta en el hijo sin que ninguno de sus progenitores la haya transmitido.
¿Cómo surgió la iniciativa de juntar para esta institución específica? La iniciativa surgió a raíz de Valentina, la hija de Castaño que, cuando tenía apenas 13 años le despertó la curiosidad por los niños que padecían piel de cristal. Ella manifestó su sorpresa y preocupación a su familia por esos niños y la voluntad de juntar tapitas para ellos y sus padres, incentivaron y acompañaron la inquietud.
“A través de la recolección de tapitas de plástico compran las cremas, vendajes, cubren los traslados de los chicos al médico para la gente que no puede y le dan la medicación. Es una movida muy grande esta la de OPCEBA –aseguró Castaño – . y no solamente cubriendo las cuestiones médicas y físicas, sino también brindando apoyo psicológico y solventando el asilo para la gente que viaja, no solamente desde el interior de la provincia de Buenos Aires, sino de todo el país”.
“Nosotros somos solo el puente – asegura Castaño-. Si bien también juntamos las tapitas de nuestro lado, sin la colaboración de la solidaridad nuevejuliense sería imposible. Muchas se acercan a traerlas, otros, nos piden que las retiremos cuando son muchas”, explicó.
Detrás de esta iniciativa hay mucha gente que colabora. Como así instituciones y comercios. En este último sentido, Castaño resaltó la colaboración incondicional de la empresa de transportes TAS, que desinteresadamente y sin cobrar viáticos traslada las tapitas hasta Capital Federal.
Cada 10 ó 15 días mandan más de 20 bolsas gracias a la recolección en distintos puntos de la ciudad, como en remiseras, en la misma peluquería o en medios como FM Amanecer. O las procedentes de algunas instituciones como las del Club Leo. ¿Qué ganancia le da esto? Simplemente la de la paz interior y el de ser un ciudadano comprometido. Y Raúl lo sintetiza magistralmente: “Gastamos apenas un poquito de tiempo pero tenemos la enorme tranquilidad de ayudar a muchos que lo necesitan”.
Valentina, una niña de apenas 13 años fue la punta de un verdadero iceberg. Su familia promovió la inquietud inicial y se comprometió a formar una red de solidaridad, una entre tantas que, gracias a Dios existen hoy en nuestra comunidad. Un puente más que une a los chicos de piel de cristal con aquellas personas que tienen también los corazones, solidariamente hablando, tan sensibles como aquellas pieles.
Aquellos que quieran colaborar
Peluquería Raúl Castaño
Yrigoyen 1147 (entre Salta y Catamarca)